Médicos e Pacientes Unem Forças na Câmara
Na última quarta-feira (23), médicos e pacientes se reuniram em uma audiência na Câmara dos Deputados para exigir a aprovação imediata do Projeto de Lei 1778/20, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. O projeto, que já recebeu aval da Comissão do Trabalho, ainda aguarda análise das Comissões de Educação, Saúde e Constituição e Justiça. A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, fez uma explanação clara sobre a gravidade dessa condição, que atualmente é referida como erros inatos da imunidade.
“Essas condições são problemas no sistema imunológico e englobam mais de 550 doenças genéticas raras que elevam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Os pacientes precisam de um acompanhamento constante e frequentemente enfrentam internações e risco elevado de mortalidade”, esclareceu Ferraroni, destacando a urgência da questão.
Dificuldades Enfrentadas pelos Pacientes
Durante o debate, os pacientes compartilharam suas experiências e relataram inúmeros obstáculos, como a escassez de especialistas, a falta de um protocolo padronizado, diagnósticos tardios, os altos custos dos medicamentos e a necessidade, em algumas situações, de transplantes de medula óssea. De acordo com a Sociedade Europeia de Imunodeficiência, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas ao redor do mundo. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que existam cerca de 170 mil casos, sendo que aproximadamente 70% permanecem sem um diagnóstico preciso.
A paciente Cristiane Monteiro, que fundou um grupo de apoio, narrou sua própria vivência com a doença. “Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema de saúde não estava preparado para lidar com a situação. Eu consegui sobreviver, mas muitos não tiveram a mesma sorte”, lamentou Cristiane, evidenciando as falhas estruturais no atendimento.
Propostas do Projeto de Lei
O Projeto de Lei 1778/20 propõe um conjunto de medidas abrangentes para garantir um atendimento mais eficaz e humanizado aos pacientes afetados. Dentre as principais diretrizes estão: atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado, acompanhamento multidisciplinar, assistência farmacêutica e a criação de centros de referência no Sistema Único de Saúde (SUS). A médica Franciane de Paula da Silva ressaltou a relevância da proposta, afirmando que “o projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento adequado, organização do sistema e, consequentemente, a redução da mortalidade”.
O médico Leonardo Mendonça, atuante no Hospital das Clínicas da USP, complementou a fala de Franciane, destacando que a implementação da medida terá um impacto significativo tanto social quanto sanitário. A líder de pacientes Daniela Bianchi também fez um apelo por agilidade: “Não podemos continuar a esperar por mais tempo”, enfatizou.
Próximos Passos para a Aprovação
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto, expressou sua preocupação com a lentidão da análise, que já se estende por seis anos. Ela anunciou uma nova estratégia para acelerar o processo: “Atuaremos em duas frentes: pressionando nas comissões e buscando o regime de urgência para que o texto seja levado ao Plenário o mais rápido possível”. Erika também fez um apelo à ação dos gestores públicos. Representantes dos ministérios da Saúde, Educação e Trabalho estiveram presentes e apresentaram uma série de iniciativas que já estão em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, mencionou os progressos na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas não deixou de apontar os desafios. Nesse contexto, destacou que o país conta com cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender a população, um número insuficiente diante das necessidades.