Menino de 7 anos enfrenta dificuldades com cistinose nefropática
Uma família de Belo Horizonte está vivenciando um drama emocional ao denunciar que a União não está cumprindo uma decisão judicial que obriga o fornecimento do medicamento Procysbi ao pequeno Benício Pires Pechir, de apenas 7 anos. Ele é portador da cistinose nefropática, uma doença genética rara que afeta principalmente os rins e os olhos. O custo mensal do remédio é de aproximadamente R$ 90 mil.
O Ministério da Saúde informou que o medicamento não está disponível em estoque e prometeu repassar à família os recursos necessários para que possam adquirir o remédio diretamente.
Benício foi diagnosticado com cistinose nefropática quando tinha apenas 8 meses. Desde então, sua família tem enfrentado dificuldades financeiras, promovendo vaquinhas e rifas para conseguir arcar com os altos custos do tratamento até que, dois anos depois, obtiveram uma decisão judicial favorável. Essa determinação responsabilizava o governo federal pela compra e distribuição do medicamento necessário.
Maria de Lordes Viana Pires Pechir, mãe de Benício, relata que os atrasos no fornecimento do medicamento são frequentes, mas nunca haviam enfrentado uma pausa tão longa sem receber o Procysbi. A última entrega aconteceu em 10 de abril de 2025, com o suficiente para cinco meses de tratamento; desde setembro, portanto, Benício não recebeu o remédio.
A situação de saúde de Benício se agravou sem o tratamento. “Ele começou a vomitar com frequência, não quer se alimentar, tem dificuldades para engolir e apresenta diarreia intensa. A fotofobia aumentou e ele sente dores nas pernas e na cabeça”, descreve a mãe.
Novas ações judiciais em busca de solução
Diante da grave situação, a família decidiu recorrer novamente à Justiça, solicitando o sequestro de verbas públicas da União para garantir a compra do medicamento. No entanto, segundo Maria de Lordes, esse pedido ainda não foi analisado. O Ministério da Saúde reiterou que o medicamento está indisponível em estoque.
O sentimento da família é de angústia e inquietação. “Pensar demais nos deixa paralisados, sem conseguir dormir. O que posso fazer é cuidar dele da melhor maneira, levando-o a consultas e exames regulares, além de oferecer uma dieta balanceada para minimizar os impactos da doença. Preciso me manter forte para ele”, comentou a mãe, revelando sua luta diária.
Nota do Ministério da Saúde e novos trâmites
O Ministério da Saúde, em nota, reconheceu a indisponibilidade de manter o medicamento em estoque. Informou também que a Justiça havia autorizado o fornecimento do remédio por meio de depósito judicial, permitindo que a família receba recursos para a aquisição do medicamento. “Os trâmites do pagamento estão em fase final”, garantiu a nota oficial do ministério.
Sobre a cistinose nefropática, trata-se de uma doença genética que provoca o acúmulo do aminoácido cistina nas células, podendo atingir níveis tóxicos e causar a formação de cristais em diversos órgãos, resultando em danos irreversíveis. Os rins costumam ser os primeiros afetados, e durante a infância, os pacientes apresentam também hipotireoidismo, além de complicações gastrointestinais e oculares.
Benício aparece em fotos com seus pais e o irmão gêmeo, refletindo o carinho e a força da família em meio a essa situação adversa.